Rekli su joj da će umreti ako zatrudni, ceo život prima trasfuzije krvi, ako prestane može da umre! Danas izgleda ovako i ima dvoje dece (FOTO)

Share

Tweet

Share

Share

Email

Comments

U Makedoniji ima 24 pacijenta sa ovom retkom bolešću. Ako redovno primaju transfuziju krvi i terapiju za izbacivanje železa iz organizma, mogu normalno da žive.

Simona Trpkovska (27) iz Skoplja je mlada žena, a najstariji pacijent sa retkom bolešću koja se zove talasemija. Ova bolest je vrsta anemije, a karakteriše je nizak nivo hemoglobina u krvi i nemogućnos organizma da izbaci gvožđe, radi čega se ono gomila i oštećuje organe. Bolest je Simoni bila otkrvena kada je imala samo godinu dana.

 

Do njene sedme godine nije primala nikakvu terapiju za izbacivanje viška gvožđa iz organizma jer tih lekova u Makedoniji nije bilo, pa joj je radi toga deo organa oštećen.

– Bila sam veoma mala kada su mojim šokiranim roditeljima rekli da bolujem od talasemije. Od kad znam za sebe primam transfuziju krvi. Veći deo detinjstva sam provela na Dečijoj klinici u Skoplju, u odelenju za hematologiju. Porasla sam sa vršnjacima koji su imali istu dijagnozu kao ja, družila sam se sa njima i mada je reč o bolnici, imam lepe uspomene. Na žalost, zbog bolesti, oni više nisu među nama, kaže za skopski portal sdk.mk Simona Trpeska.

U Makedoniji ima 24 pacijenta sa ovom retkom bolešću. Ako redovno primaju transfuziju krvi i terapiju za izbacivanje železa iz organizma, mogu normalno da žive. U suprotnom, dolazi do oštećenja većine organa, pre svega jetre i srca, i na kraju smrti.

Simona kaže da je do 18. godine lekove za odstranjivanje železa iz krvi dobijala od svoje tetke koja joj ih je slala iz Amerike. Od pre pet godina oni se preko programa za retke bolesti mogu nabaviti i u Makedoniji.

– Da nije bilo lekova ja do sada ne bi bila među živima. Trenutno sam najstariji pacijent sa ovom bolešću, jer su svi drugi umrli. Živa sam zahvaljujući tim lekovima, a imam i decu. U Makedoniji do sada nije bilo ni jednog pacijenta sa talasemijom koji je imao decu, kaže Simona.

Kada je ostala u blaženom stanju lekari su je ubeđivali da abortira s obzirom da joj je zbog bolesti bila oštećena jetra i srce.

– Kada sam prvi put ostala bremena, lekari su mi rekli da ne smem da rađam decu jer ću sigurno umreti. Preporučili su mi da abortiram, što sam i uradila. Tada nisam znala da nekoliko meseci predhodno treba da prestanem da pijem lekove ako planiram porod, da se ne bi oštetio plod. Zatim sam ponovo ostala trudna, ali ovoga puta sa bliznacima, kaže Simona.

Pre nego što je po drugi put ostala u drugom stanju, sa suprugom se dogovarala da usvoje dete ili da se prijave za surogat majku.

– Kada sam dobila rezultate da nosim blizance, otišla sam na Hematologiju kod dr. Stojanovića, koji se izbezumio. Rekao mi je da pod hitno abortiram, ili da bar jedno dete abortiram. Međutim, kardiolog koji godinama prati moje srce mi je rekao da najnormalnije mogu da iznesem bremenost, i tako sam rešila da ne abortiram, priča Simona, koja se potom suočila sa drugim problemima.

Na Klinici za ginekologiju i akušerstvo u Skoplju, gde je nameravala da se porodi, odbili su da je porađaju zbog njene retke bolesti. Nisu prihvatili da je porode ni u privatnim bolnicama.

– Raspitala sam se kod pacijenata iz Bugarske, a potom sam stupila u kontakt sa njihovim lekarima koji su bez problema pristali da me porode. Zatražila sam dozvolu od makedonskog Ministarstva zdravlja da pokriju troškove porođaja u Bugarskoj, ali dan pre nego što sam dobila dokument iz Ministarstva, pukao mi je vodenjak, pa su morali da me porode na Klinici za ginekologiju u Skoplju. Rodio se Marko i Mateja, koji su bili teški 1,5 i 1,3 kilograma, kaže Simona. Mališani sada imaju dve godine i napreduju kao sva normalna deca iako su rođeni u osmom mesecu bremenosti.

– Odmah smo napravili ispitivanje Marka i Mateja. I oni su nosioci gena, ali nisu bolesni. I drugi članovi šire porodice su nosioci gena, ali bolest talasemija se samo kod mene manifestuje, kaže Simona Trpkovska.

 

(dijaspora.news/telegraf.rs)