Ovo je drvo pozitivnih misli, a na njemu su poruke ljubavi za obolele od retkih bolesti (FOTO)

Share

Tweet

Share

Share

Email

Comments

U Srbiji šest do osam odsto populacije, odnosno oko pola miliona stanovnika ima neku retku bolest

Dan retkih bolesti obeležava se danas u Srbiji i u svetu, a ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) ovaj dan označava akcijom “Drvo pozitivnih misli” kojoj se priključio i najbrže rastući portal u regionu Telegraf.rs.

Drvo, na kojem građani ostavljaju simbolične poruke upućene obolelima od retkih bolesti, NORBS je postavio u tržnim centrima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu, ali i u našoj redakciji.

Cilj je da se podigne svest o retkim bolestima i ukaže na probleme sa kojima se susreće 450.000 obolelih u našoj zemlji, a koji se pre svega odnose na nedostupnost savremene terapije i nepostojanje adekvatne podrške sistema socijalne zaštite.

Na ovaj dan predsednik NORBS-a Davor Duboka podseća da je obolelima od retkih bolesti osim sistemske potrebna i pojedinačna podrška.

– Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Postoji preko 7.000 opisanih retkih bolesti. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine života.

– Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji – kaže Duboka.

Prema njegovim rečima, život obolelih vezan je za pomagala, kolica, zavoje, gaze, inhalatore, različite suplemente, rehabilitaciju…

– Sve su to stvari stvari koje su masovno nedostupne u Srbiji. Njima, ne samo da se poboljšava kvalitet života, nego se usporava progesija bolesti. Pritom, ne radi se o basnoslovnoj sumi novca jer, od svake retke bolesti boluje oko 40 ljudi a postoje je jednostavni mehanizmi da se otkrije koliko to košta – navodi Duboka koji ističe da banjsko lečenje i rehabilitacija ne treba da se dodeljuju po dijagnozi nego po stanju

– Ako neko ima skoliozu kičme, anemiju, što su sve stanja koja prate retku bolest, zna se tačno u koju banju se upućuje.

On napominje da bi usklađivanje propisa sa Evropskom unijom donelo određene benefite za pacijente, pogotovo kada je reč o lekovima.

– Slovenija, Hrvatska pa i Bugarska su ovu oblast dosta dobro rešile. Radi se o zemljama članicama EU, pa kada pričamo o lekovima oni nemaju svoje procedure za registraciju lekova, zbog čega ih dobijaju najmanje godinu dana pre od nas. Sa druge strane, u Makedoniji i Bosni i Hercegovini, situacija je, takođe, haotična – kaže Duboka

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba. U Srbiji oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću. Čak 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, ostale su posledica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fакtоra živоtnе srеdinе…

Kod 50 osoba osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. 30 odsto dece sa retkom bolešću živi manje od pet godina, a za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija.

(Dijaspora.news/telegraf.rs)