Danas se širom svijeta obilježava Međunarodni dan posvećen osobama sa Down sindromom. Mnogu ljudi danas oblače šarene čarape u znak podrške osobama sa Down sindromom.
Svjetski dan osoba sa Down sindromom ustanovljen je 2006. godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umjesto 2 hromozoma, na 21 hromozomskom paru.
Down sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine. Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.
Od 2012. godine ovaj datum je uvršten u UN-ove važne datume, pa se tim povodom održavaju konferencije u UN-u u Njujorku. Udruženje Život sa Down sindromom FBiH je od 2007. godine uvelo Bosnu i Hercegovinu u ovaj svjetski pokret.
Ban Ki moon, tadašnji generalni sekretar UN-a, na konferenciji 2012. godine izjavio je: “Na ovaj dan, potvrđujemo da osobe s Down sindromom imaju pravo da u potpunosti i efektivno uživaju u svim ljudskim pravima i fundamentalnim slobodama. Neka svako od nas dâ svoj doprinos da bi djeca i osobe s Down sindromom u potpunosti učestvovali u razvoju i životu svojih zajednica na bazi jednakopravnosti s drugima. Hajdemo da izgradimo inkluzivno društvo otvoreno za sve”.
Povodom Međunarodnog dana posvećenog osobama sa Down sindromom razgovaramo sa Željkom Perišić Ninković, direktoricom Servis centra “Dajte nam šansu-Zvjezdice”.
Željka, danas se obilježava Svjetski dan Down sindoma. Sa kojom porukom ove godine izlazite u javnost, na šta želite da ukažete?
Na našoj tradicionalnoj manifestaciji povodom Svjetskog dana osoba sa Down sindromom, ove godine želimo da ukažemo na mogućnosti djece i osoba sa Down sindromom, da skrenemo pažnju na činjenicu koliko je važno uključivati ih u sva društvena i kulturna dešavanja. Ukazujemo na inkluziju u kulturi, ali i uključivanjem djece i mladih tipičnog razvoja radimo na razbijanju predrasuda i senzibilisanju prema drugarima koji imaju poteškoće.
Već duži niz godina kroz Servis centar ukazujete na probleme djece i osoba sa Down sindomom, da li se kroz sve ove godine nešto poboljšalo, promijenilo na bolje?
U odnosu na neki prethodni period, rekla bih da se promijenilo to što su djeca sa Down sindromom postala vidljivija u našem društvu, ali i da su roditelji djece sa Down sindromom postali otvoreniji za potražiti podršku i pomoć. Takođe, po prvi put u Zakonu u osnovnom obrazovanju uveden je termin asistenta u nastavi, pa možemo reći da je i to pomak u odnosu na prethodno vrijeme. Promjene se dešavaju, ali zaista sporo, i uglavnom su roditelji i udruženja ti koji daju inicijative, što znači da podrška sistema i dalje izostaje.
Koji su i dalje ostali važeći i veliki problemi osoba i djece sa Down sindomom?
Mi, zapravo, kroz rad Servis centra, ukazujemo na probleme koje imaju porodice djece i osoba sa poteškoćama u razvoju, u šta svakako spadaju i porodice koje imaju dijete sa Down sindromom. Porodice djece sa Down sindromom susreću se sa velikim izazovima i problemima. Prvi problem na koji naiđete je nedostatak psihološke podrške porodici, zatim nedostatak informacija i nedostatak kontinuiranih ranih razvojih programa za djecu sa poteškoćama u razvoju. Jedan od problema je i nemogućnost zaposlenja roditelja, zbog stalne i neprekidne brige o djetetu, kao i socijalna isključenost. Zatim, problemi roditelja koji imaju djecu sa Down sindromom i žive u ruralnim i manje razvijenim sredinama su zaista veliki, jer nemaju priliku da pruže djeci sve potrebne tretmane, a prije svega defektološke i logopedske tretmane, i dosta napora ulažu da bi djecu odveli u najbliži grad, a to iziskuje i velike materijalne troškove. Takođe, ono što nedostaje su asistenti u nastavi, te programi koji bi razvijali i podsticali samostalnost. Potencijali kod djece sa Down sindromom su veliki i zapravo ne možemo postaviti jasne okvire dokle se mogu razvijati. Ali velika većina njih se može osamostaliti uz podršku i biti osposobljena za rad te raditi u skladu sa svojim mogućnostima. I kad sve sumiramo, mladi koji završe školovanje i izađu iz sistema školovanja, vraćaju se u kuće i najčešće su izolovani od svega. Pa onda roditelji sa pravom imaju svoj najveći strah: šta će biti sa djetetom poslije mene?
Foto: Ilustracija
Stalno se priča o inkluziji, kakvo je, po tvom saznanju, stanje na terenu?
Inkluzija da bi bila uspješna, morala bi da pruži optimalne uslove za razvoj svakog djeteta u skladu sa njegovim mogućnostima. To se kod nas, nažalost, ne dešava u praksi, jer djeca sa poteškoćama koja pohađaju redovne škole, najčešće nemaju podršku stručnog tima, u vidu defektologa i logopeda. Dalje se suočavamo sa nepripremljenošću nastavnika za rad sa djecom sa poteškoćama, pa predrasudama tipične djece prema djeci sa poteškoćama, nedostaju nam udžbenici. Što znači inkluziju imamo u zakonskim okvirima, ali je u praksi ne sprovodimo onako kako je to predviđeno i na način kako je prilagođeno djeci sa poteškoćama u razvoju.
Kakva je situacija u Servis centru, koliko imate korisnika, kako protiče jedan običan dan u centru?
Mi posebnu pažnju posvećujemo jačanju porodica djece sa poteškoćama u razvoju. Porodica je osnov svega i osnov cjelokupnog razvoja djeteta. Trenutno imamo 126 porodica. U našem Centru roditelj može da ostavi dijete/osobu sa poteškoćama u razvoju na kratki boravak, da bi obavio neke svoje obaveze. Za to vrijeme dijete je zbrinuto na sigurnom, uz podršku cjelokupnog stručnog tima. Sve naše usluge su besplatne, i dostupne svima bez obzira na dob, stepen i vrstu poteškoće. Razvili smo saradnju sa Fakultetom za fizičko vaspitanje i sport, tako da sva djeca/mladi sa poteškoćama jednom sedmično imaju priliku da imaju sportske aktivnosti, koje su takođe besplatne.
Na koji način se može podići i poboljšati kvalitet života osoba sa Down sindomom?
Uključivanjem u društvena dešavanja, uključivanjem u redovne škole i vrtiće, podsticanjem kreativnosti, stvaranjem podsticajnih razvojnih programa, osamostaljivanjem, stvaranjem programa kroz koje bi im se pružila prilika za zaposlenje. Kako bi postigli maksimalan razvoj kod djeteta sa Down sindromom potrebno je napraviti pravu kombinaciju terapija, koje će dovesti do poboljšanja opšteg stanja djeteta. Rana intervencija je nešto što je neophodno, kao i osnaživanje roditelja kako bi se i sami uključili u proces rehabilitacije. Mogućnosti su zaista velike, ali je činjenica da još uvijek ne postoje sistemska rješenja, kao i da ne postoje adekvatni i prilagođeni programi, koji bi bili namijenjeni mladima sa Down sindromom koji napune 18 godina i izađu iz sistema školovanja i tad zapravo nastaju problemi. Djeca su tad prepuštena porodici i nisu im pružene neke velike mogućnosti.
Kakva je situacija sa stanjem osoba sa Down sindoromom u manjim sredinama, kako se oni nose sa životom i problemima?
Problemi svih osoba sa poteškoćama u manjim sredinama su mnogo veći od problema sa kojima se susreću porodice koje žive u gradovima, a naročito u Banjaluci. Najčešće nemaju nikavu podršku, a dešava se i da djeca ostanu nekategorisana, da roditelji u potpunosti ne budu upoznati sa pravima koja imaju, da ta prava ne ostvare. Mi se nadamo da će naš sistem prepoznati potrebe porodica, ma gdje one da žive i da će svima pružiti jednake mogućnosti.
Koliko je starijim osobama sa Down sindoromom teško snaći se, naći i zadržati posao. Da li poslodavci uopšte kod nas izlaze u susret i zapošljavaju osobe sa Down sindomom?
Prema našim saznanjima, nijedna osoba sa Down sindromom u RS nije zaposlena. Za nas je ova činjenica poražavajuća, i nastojaćemo promijeniti stvari u budućnosti. U regionu je situacija drugačija, naročito u Hrvatskoj, gdje osobe sa Down sindromom rade i žive samostalno uz podršku.
Recite nam nešto o manifestaciji koju pripremate?
Na pripremi manifestacije radimo već nekoliko mjeseci, a neke tačke pripremamo cijelu godinu. Manifestacija se održava pod pokroviteljstvom Predsjednika RS, ali i prijatelja naše manifestacije kompanije Mtel i Krajina klasa. Osim djece iz našeg centra, učestvuju i djeca iz JU Centar „Zaštiti me“, KUD “Čajavec” i Prve baletske škole Banja Luka, kao i Emilija Boškić. Poslije manifestacije će biti upriličen koktel, gdje će goste da posluže mladi sa Down sindromom, koji su prošli obuku za konobare u sklopu Down sindrom centra Banja Luka.
(dijaspora.news/buka.ba)
Recommended for you
You must be logged in to post a comment Login
Leave a Reply
Morate biti prijavljeni da biste objavili komentar.
Ova web stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.