“Moj prelepi šestogodišnji sin ima Alchajmera i umreće NE ZNAJUĆI KO SAM JA”

Share

Tweet

Share

Share

Email

Comments

Šestogodišnji Karter Sarkar voli pingvine, pirate i ples po kuhinji sa sestrom Sofijom (8). Ali, iako Karter zvuči kao tipičan šestogodišnjak, on to nikako nije. Karter, koji živi u Los Anđelesu, ima dečji oblik Alchajmera. On pati od sindroma Sanfilipo, zbog čega bi mogao ostati bez govora, memorije i – budućnosti.

– Moj sin umire. Nema drugog načina da se to kaže. Moj prelepi, savršeni mali dečak umire – kaže majka Džen 829).

Ona je ispričala da svake noći plače nakon što ga uspava i da je boli srce jer zna da će izgubiti svog sina. Sindrom Sanfilipo je genetsko oboljenje i znači abnormalnost u DNK koje uzrokuje da se ključni enzim ne pravi kako treba, ili da se ne pravi uopšte, a bez njega telo postaje toksično što pogađa uglavnom mozak. Mali Karter ima najteži oblik ovog stanja i malo je verovatno da će preživeti pubertet.

– Ali, znali smo dete koje je umrlo u devetoj godini – kaže njegova majka.

Simptomi su postali vidni kad je Karter imao dve godine. Njegov govor i društvene veštine su bili usporeniji u poređenju sa drugom decom. Do treće godine još nije stigao drugu decu. Džen je isprva mislila da je to zbog bolesti koju je imao kao dete, hronični pankreatitis, usled kojeg su ga hranili na cevčicu godinu i po. Međutim, kad su lekari na proleće 2016 počeli da ga pregledaju, ustanovljeno je da je dečakov problem mnogo gori nego što se mislilo.

– Nema reči da opišem kako sam se osećala kad smo čuli novosti. Prva dva dana su bila veoma teška. Osećala sam se kao da živim u magli. Kažu vam da vam dete boluje od fatalne bolesti i da ne postoji ništa što možete da uradite – priča Džen.

– Nijedan roditelj ne treba da sahrani svoje dete – dodala je ona.

Njen suprug Samir kaže da je za njega vreme stalo kad je čuo od čega mu boluje dete.

– Svi snovi, sve ideje o tome šta će Karter biti u životu i o vremenu koje ćemo provesti zajedno, sve je to stalo. Moja žena je sjajna, ne zaslužuje ovo. Nijedna majka to ne zaslužuje – rekao je on.

Sarkarovi su saznali za kliničko ispitivanje koje bi moglo omogućiti Karteru i drugoj deci oboleloj od ovog sindroma da prožive svoj život. Stoga oni pokušavaju da sakupe milion dolara za svega mesec dana za Fondaciju Izlečite Sanfilipo. Za tri nedelje sakupili su skoro 800.000 – slavni poput Madone i Šer podelili su priču porodice Sarkar na društvenim medijima. Bez ovoga, Karterovo stanje će se veoma brzo pogoršati. Trenutno, jedini znakovo oboljenja su periodi gubitka memorije.

Džen je rekla da se najviše plaši da će Karter zaboraviti njeno ime, kao i ime oca i sestre.

– Neću ga čuti kako zove Sofiju ili tatu. Videću ga u kolicima jer noge više neće moći da se nose sa težinom. Ne mogu ni da zamislim da neće biti u našim životima jer je on moja radost. On je moj drugar – zaključila je majka.

(dijaspora.news/blic.rs)