Janeta (9) zna čitav svet od kada je njegovu sliku objavila UEFA: Roditelji razmišljaju da ga daju na usvajanje da bi ga spasili od smrtonosne bolesti (FOTO)

Share

Tweet

Share

Share

Email

Comments

Od kako mu je dijagnostikovana bolest, njegovi roditelji vode očajničku bitku da mu omoguće maksimalno kvalitetan život

Da bi spasili život sinu Janetu Velkovskom (9) iz Skoplja, koji boluje od smrtonosne spinalne muskulne atrofije ( SMA ) tipa 2, njegovi roditelji razmišljaju da ga daju svojim rođacima u Americi na usvajanje, jer tretiranje ove bolesti tamo daje najbolje rezultate. Iako svestan svoje bolesti, mali Jane je nepopravljiv optimista i veruje da će jednoga dana, kada prohoda biti fudbaler.

Fotografija na kojoj je Jane, uoči nedavno održanog Superkupa u areni Filip Drugi u Skoplju, slikan pored postera njegovog idola Kristijana Ronalda, našla se na instragram profilu UEFA, i istog trenutka obišla svet.

 

Dečaku je retka bolest SMA bila dijagnostikovana neposredno pred njegov prvi rođendan. Od tada je on vezan za invalidska kolica, ali uprkos tome ne prestaje da sanja da bude fudbaler. On je veseo i inteligentan dečak. Svoja kolica naziva Formulom 1, jer mu ona omogućavaju da bude brži od svojih vršnjaka sa kojima se igra na dečijem igralištu u skopskom naselju Hrom.

 

– Kad prohodam biću fudbaler, davaću golove kao Ronaldo. Sada samo branim – optimistično je rekao mali Jane reporterima portala sdk.mk, koji su ga posetili na dečijem igralištu.

On im se pohvalio i sa zastavicama koje je dobio od UEFA na Superkupu u Skoplju, koji je i sam gledao.

Jane će od septembra poći u četvrti razred osnovne škole „Dimitar Pop Georgiev Berovski“ u naselju Hrom.

Od kako mu je dijagnostikovana bolest, njegovi roditelji vode očajničku bitku da mu omoguće maksimalno kvalitetan život.

– Bolest SMA je životno ugrožavajuća, progresivna, koja zahvata sve mišiće na telu, a najviše stradaju pluća. Kod nas se malo zna o njoj i nema odgovarajuće zdravstvene nege, pa smo morali sami da se borimo sa bolešću našeg deteta. Istraživali smo sva svetska iskustva, a uključeni smo i u međunarodne grupe za podršku. Kolica koja sada vozi Jane je donacija jedne američke porodice. Kod kuće imamo malu pulmološku bolnicu sa najsavremenijim aparatima. Ipak, i pored toga veoma nam je teško. Stalno razmišljamo da se iselimo iz Makedonije da bi Jane dobio odgovarajuću negu. Čak smo razmišljali da ga usvoje naši rođaci u SAD, gde tretiranja SMA daje najbolje rezultate – kaže dečakova majka Denica Velkovska.

Pre dve godine Fond za zdavstvo je odobrio operaciju Janeta na Klinici u Parizu za korekciju skolioze, koja je očekivana posledica SMA. Primenom novog metoda na kičmenom stubu Janeta su postavljeni impatanti. Svakih šest meseci on mora da ide na kliniku da mu se produže implatanti, koji treba da prate njegov rast.

Njegova majka Denica sada vodi novu bitku za Janeta i nekoliko druge dece u Makedoniji koja boluju od ove bolesti – da im država obezbedi lek „spinraza“, koji je preskup da bi bilo koja porodica mogla da ga kupi.

Sve do 23. decembra prošle godine u svetu nije postojao lek za tretiranje ove bolesti. Od tada se u SAD koristi lek „spinraza“. Odobren je za celu Evropu, a većina zemalja EU ga pokriva za svoje pacijente. Lek daje odlične rezultate kod dece obolele od SMA. Počinju samostalno da dišu, ispravljaju se i stoje, pa čak, nadam se, da će možda i prohodati. Preko Udruženja za retke bolesti, uz podršku Dečije klinike, dostavili smo zahtev Ministarstvu zdravlja i verujemo da će lek biti odobren. Tada nećemo morati da se iselimo iz Makedonije – kaže Denica, koja svog sina ubuduće vidi kao zaposlenog i oženjenog čoveka sa svojom porodicom.

U Minstarstvu zdravlja kažu da se razmatra mogućnost da se ovaj lek što pre unese u registar lekova za retke bolesti.

 

(Dijaspora.news/telegraf.rs)